Uwięzieni w comie

„Rano po przebudzeniu Ola ma masaż, odpoczywa na tarasie. Później ćwiczenia rozluźniające. Dalej - [ćwiczenia] pionizujące w specjalnym urządzeniu o wysokości około półtora metra. Zapinamy ją na stojąco w pasach. Teraz potrzebne są do tego trzy osoby. Ola ma już mocno skrzywiony kręgosłup, nogi więc wędrują nie tam gdzie powinny. Trzeba i dolne i górne kończyny ustawić prawidłowo. Inaczej stan tylko się pogarsza. Wszystko przebiega pod kontrolą fizykoterapeuty [...] Dwa razy dziennie karmiona jest łyżeczką co trwa bardzo długo, bo przełknięcie każdego kęsa przychodzi z ogromnym trudem. Poimy ją pipetką. Staramy się pobudzać w Oli wszelkie zmysły, czytamy więc, puszczamy bajki na video, muzykę z płyt. Bardzo ważne są bodźce dotykowe, dlatego każda czynność pielęgnacyjna połączona jest z głaskaniem i przytulaniem. [...] Po wieloletniej rehabilitacji Ola mruga oczami. Czasem podniesie rękę. Są gorsze i lepsze momenty. W te lepsze, Ola bardzo uważnie śledzi co dzieje się dookoła, słucha. Mamy wtedy ze sobą kontakt emocjonalny [...] zdarzają się takie szczęśliwe chwile, gdy coraz wyraźniej czuję, że ona jest. Krótkie momenty skupienia, wyjścia na zewnątrz stopniowo się wydłużają. Jedna emocja przepływa w drugą. Np. radosne poruszenie przemienia się w wybuch żalu” [...].*

Tak dzień Oli opisuje jej matka, Ewa Błaszczyk – osoba wyjątkowa, wybitna aktorka, symbol matki heroicznie walczącej o życie i zdrowie córki. Nie ukrywa swej wiary w Boga. To głównie dzięki niej opinia społeczna w kraju dowiedziała się, z jakimi problemami borykają się ludzie, których bliscy zapadli w śpiączkę. Ewa Błaszczyk jest założycielką Fundacji „Akogo?”, której zadaniem jest pomoc dzieciom będącym w śpiączce. Leczone przez kilka miesięcy w klinikach, trafiają do domów, bez możliwości uzyskania jakiejkolwiek pomocy rehabilitacyjnej. W polskich szpitalach nie ma możliwości długotrwałego leczenia osób pozostających w śpiączce. W wielu dużych miastach są kliniki apaliczne, czyli ośrodki, które zajmują się ludźmi w stanie wegetatywnym, jednakże chory może w nich przebywać nie więcej niż kilka miesięcy. W naszym kraju nie ma żadnej kliniki, w której „uśpieni” mogliby być poddani wieloletniej rehabilitacji. Nie prowadzi się też żadnych statystyk dzieci czy dorosłych będących w śpiączce. Tymczasem ludzie „wybudzeni” po latach opowiadają niemal ze szczegółami, co się wokół nich działo. Uwięzieni w comie byli bezradni. Tylko ogromna determinacja rodzin i przypadki wybudzeń, nawet po kilkunastu latach, pokazują, że ich powrót do normalnego życia jest możliwy.

Przypadek Oli Błaszczyk-Janczarskiej nie jest wyjątkowy. Niemal każdego tygodnia do szpitali trafiają dzieci z ciężkimi urazami mózgu po porażeniu prądem, podtopieniu, po wypadkach komunikacyjnych,  które zapadają w śpiączkę, bądź się w niej znajdują – wyjaśnia Anna Krzysztofowicz, dyrektor Fundacji „Akogo?”.

- Bardzo często w stanie śpiączki trafiają do szpitali młodzi rowerzyści, którzy szaleją po ulicach bez żadnych oznakowań  – dodaje dr n. med. Barbara Karkowska z kliniki neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka, od lat zaangażowana w pomoc „uśpionym” dzieciom.

Gdy ktoś z bliskich zapada w śpiączkę, życie całej rodziny gwałtownie się zmienia. Przynajmniej jedna osoba musi choremu, dorosłemu czy dziecku, poświęcić cały dzień. Na ogół rodziny takich dzieci, jak większość naszego społeczeństwa, są niezamożne. Nie mogą więc pozwolić sobie na zatrudnienie fachowej pomocy medycznej. Jedno z rodziców musi się zwolnić z pracy, co prędzej czy później skutkuje ubóstwem. Bywa niekiedy, że w tej dramatycznej sytuacji mężczyzna załamuje się  i odchodzi. Matka zostaje sama z dzieckiem. - Kiedy osoba będąca w śpiączce ma wsparcie ze strony bliskich, to jeszcze jest szansa. Ale kiedy nikt z rodziny nie wspiera  „uśpionego” człowieka, to grozi mu śmierć. Przecież on widzi, czuje, że nikomu nie jest już potrzebny... - mówi Anna Krzysztofowicz. –  Mamy zaprzyjaźnionego pilota rajdowego, Łukasza Kunickiego, który bez mała przez dwa miesiące był w śpiączce. Przy łóżku przez cały czas siedziała jego dziewczyna. I im on był silniejszy, tym ona słabsza. Jej obecność podpowiadała mu niejako, że musi ćwiczyć, musi się rehabilitować, walczyć, wyjść z tego. I taką siłę postaramy się dać dzieciom w klinice „Budzik”.

Przed pięciu laty Ewa Błaszczyk, wraz z ks. Wojciechem Drozdowiczem, twórcą telewizyjnego programu „Ziarno”, założyła Fundację Akogo?”. Jej celem jest wspieranie ludzi, których bliscy, a szczególnie dzieci, są w śpiączce.  Obejmuje też opieką dzieci przebywające na oddziale rehabilitacji neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Jednak jednym z najważniejszych zadań, jakie stawia sobie fundacja, jest budowa pierwszej w Polsce kliniki „Budzik”, gdzie będą rehabilitowane dzieci będące w śpiączce. Dzięki zaangażowaniu wielu artystów i mediów, a także spotom reklamowym już od jakiegoś czasu zbierane są fundusze na to dzieło. Kamień węgielny ma być wmurowany jeszcze w tym roku. – Niewiele jest ośrodków neurologii dziecięcej. A poza tym ich specyfika i działalność ma nieco inny charakter - mówi dr Barbara Karkowska. – Tymczasem dzieci dzięki plastyczności swojego mózgu, rozrastania się, mają większą możliwość wyjścia ze stanu śpiączki. To co planujemy w „Budziku”, to jak najdłuższa walka o życie tych dzieci.  Bardzo ważna jest kwestia systematycznego leczenia, rehabilitacji dziecka przy udziale wielospecjalistycznego zespołu. Wtedy jest szansa, by w ciągu półtora roku, do dwóch lat, stan pacjenta się poprawił. Przy śpiączce wskazana jest wszechstronna rehabilitacja. Rehabilitantką nie może być tylko matka, która np. zgina dziecku nogę. W wyprowadzenie takiego dziecka ze śpiączki muszą włączyć się lekarze kilku specjalności. Każdy dzień fachowej rehabilitacji to dla małego pacjenta szansa na normalne życie. Z każdym niemal dniem rozwija się też medycyna. I to jest wielka szansa dla tych pacjentów. Nasza klinika będzie miała 12, może 15 łóżek. Oczywiście jest to niewiele. Takie ośrodki powinny powstać w każdym mieście wojewódzkim. Budując klinikę przy wsparciu społeczeństwa, chcemy zwrócić uwagę rządzącym, że takie ośrodki powinny powstawać, bo w przeciwnym wypadku nie ma szans dla naszych „uśpionych” dzieci.

Mateusz Wyrwich